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반갑습니다.

뇌하수체 선종 쿠싱증후군 진단 후 수술 및 퇴원까지의 과정을 좀 더 구체적으로 담으려고 합니다.

이 글이 저와 비슷한 증상을 겪고 계신 분에게 도움이 되었으면 좋겠습니다.:)

💡 개인적이고 주관적인 치료과정을 담고 있습니다.
정확한 정보 및 사실 확인은 반드시 전문 의료진과 상담해주세요!!

1) 2023-06 중순 : 분당차병원 내분비내과에서 혈액검사 및 24시간 소변검사를 받음

혈액검사는 총 2번 진행되는데

1) 처음에는 그냥 채혈, 두번째 때는 부신피질호르몬제를 먹은 후 채혈 진행

2) 시간도 중요하여 2번 모두 아침 8시에 채혈을 해야함

코르티솔 호르몬 수치가 정상치보다 지나치게 높게 나왔고, 부신 쪽보다 뇌하수체 쪽 종양 의심 진단을 받음

(코르티솔 수치 약 400, 정상수치는 약 10대 언저리)

 

수술은 대학병원에서 진행하고 싶었고, 대학병원 외래는 1차 혹은 2차병원의 진단소견서가 필요하여 담당 선생님께 진단 소견서를 받음

 

2) 2023-06 중순 : 분당 우리영상의학과에서 Sellar MRI 를 찍고 뇌하수체에서 7mm의 선종 발견됨

뇌하수체의 미세선종은 일반적인 MRI로는 발견될 수 없으므로 반드시 Sellar MRI 로 찍어야 함!

뇌 MRI 비용은 약 80만원 정도이며 비급여이지만, 문제가 발생될 시 보험 처리가 가능하여 20만원대 비용 나옴

MRI를 찍을 때 머리를 절대 움직이면 안되어서 약 30분동안 꼼짝없이 가만히 있어야하는 불편함은 있음

 

3) 2023-06 중순 : 분당서울대학병원 신경외과로 가서 추가 검사 진행 및 수술일정 잡음

- 추가 혈액검사 및 흉부 엑스레이 진행

- 뇌하수체는 코로 접근할 수 밖에 없어서 이비인후과의 협진으로 수술 진행 (경접형동 접근법)

- 호르몬 문제이다보니 내분비내과와의 협진도 진행

 

뇌하수체 선종 수술은 비교적 간단한 수술이라 수술 후 이틀 뒤에 퇴원하는 분도 있고 1주일만에 직무 복귀하신 분도 있다고 하심.

 

분당서울대병원 간호사분들이 정말 친절하다고 느껴진 점은,

신경외과 수술 자체는 2023-06월 말에도 가능했지만

이비인후과와 내분비내과 외래로 수술 문제가 없다는 진단을 받아야했고 그 스케줄이 7월 말까지 미뤄졌었음.

그렇지만 신경외과 간호사분이 친절하게 7월 초로 스케줄 조정을 잘 해주셔서 수술도 7월 초로 진행할 수 있었음.

 

수술 전까지는 감기 및 코로나에 절대 걸리면 안되어서 수술 전까지는 사람 만나는 것을 자제하였고

간수치도 살짝 높게 나와 수술 전까지 우루사 먹음.

- 이비인후과 : 병원마다 다르지만 분당서울대병원은 코털을 깎을 필요는 없다고 하셨고 수술 후 코세척얘기도 하지 않으심

- 내분비내과 : 호르몬문제이다 보니 수술 후 호르몬 수치가 바로 회복되기 어려울 수도 있고 수술 후가 더 어려울 수 있으니 마음 단단히 잡으라고 얘기해주심!

뇌하수체 종양을 떼어내면 지나치게 분비되던 코르티솔 수치가 확 낮아질 수 있는데, 이는 어지러움, 두통, 무기력감, 푸석하게 붓는 현상 등 또다른 건강 문제(에디슨 증후군)을 유발할 수 있으니 수술 후에 스테로이드를 처방하면서 서서히 줄여나가는 식으로 치료가 이루어질 수 있다고 해주심

4) 2023-07-04~2023-07-05 : 수술 전 입원

2023-07-06 수술 이틀 전에 입원하여 여러 혈액 검사, 머리 CT, 흉부 엑스레이, 추가 MRI 검사를 진행.

머리 CT 및 MRI 검사 등에 있어서는 조영제가 투약되어서 금식 필요됨.

 

병동 자리가 없어서 첫날은 간호병동 1인실, 둘째날은 간호병동 2인실로 배정받음..

(간호병동 1인실은 1박에 무려 47만원…마이 머니..마치 드라마에서 보던 것과 같은 호화로움을 누림)

 

수술 전날 주치의 선생님으로부터 수술 설명을 받고 동의서 작성.

선종이 2군데 있고 1곳은 뇌동맥과 밀접한 곳에 있는데 잘못하면 뇌동맥류를 건드려서 응급상황이 발생할 수 있고, 수술 후 힘을 가하면 뇌척수액이 터질 수도 있는 위험에 대해서도 설명해주심.

더불어 코로 하는 수술이어서 이틀 정도는 숨 쉬기 무척 불편하고 가래도 계속 나올 것이라고 경고해주심.

(뇌동맥류를 건드리는 경우는 1년에 1번 발생할까 말까하는 적은 확률이라고 해주심)

(어떤 환자는 수술 후 대변을 보다가 지나치게 힘을 줘서 뇌척수액이 터진 경우도 있다고 함..)

동의서 작성 전 수술에서 발생할 수 있는 모든 위험상황을 환자에게 설명하는 것이 필요되므로 주치의 선생님께서도 모든 경우의 수를 친절하고 자세히 설명해주셨고 무서웠지만 모르는 것보다는 나았음!

5) 2023-07-06 : 수술 후 중환자실

수술대 입장부터 종료까지는 5시간이 걸렸고 실제 수술은 오전 9시부터 오후 1시까지 약 4시간 소요.

수술 직후 숨쉬기가 너무 힘들어서 무섭고 깜짝 놀랐음.

(내가 막 몸부림 쳐서 못 움직이게 잠시 팔다리가 묶여있었음..ㅜㅜ)

 

간호사분들이 밤새 자리 정리해주시고 간호해주심…

신경외과 수술이다보니 간호사 분들이 주기적으로 환자에게 이름과 현재 있는 곳, 날짜를 물어봄.

(이름이 뭐에요, 현재 있는 곳이 어디에요, 지금 여름이에요 겨울이에요 몇월 며칠이에요?)

이는 퇴원 직전까지도 계속 질의응답이 이어졌고, 손과 발, 눈 움직임도 지속적으로 체크받음

수술 후 통증이 심한 경우 마약성 진통제 처방받을 수 있지만 어지러움 및 메스꺼움 부작용이 있어 추천하지는 않음

 

수술 후 종양이 잘 제거되었는지 확인을 위해 MRI 검사가 진행되었는데

이 때 입으로 밖에 숨을 쉬지 못해서 가만히 있을 수 있을지 불안하였고 간호사 분들도 많이 답답할 것 같으면 진정제를 투약해서 자면서 MRI 찍는 것도 가능하다고 하셨음.

다행히도 MRI를 찍는데 큰 문제는 없어서 진정제 투약없이 그대로 진행함

 

입으로 밖에 숨을 쉬지 못하여 답답하여 밤새 자기 쉽지 않았음.

2023-07-07 아침에는 밥도 먹음(죽식)

그리고 코로나 때문에 중환자실 면회는 오전 10시부터 10시 반까지 딱 1명만 가능.

 

6) 2023-07-07 : 중환자실에서 집중치료실로 이동

집중치료실은 보호자 1명이 꼭 필요

삼시세끼 병원 식사가 나오는데 본인 선택에 따라 죽식 혹은 일반식 가능

수액을 계속 맞는 영향도 있었지만 수술 직후는 물도 잘 먹히지 않고 동치미처럼 시원한 것만 땡김

(레모네이드 같은 시원한 탄산음료같은 것만 땡겨서 스벅 피치 딸기 피지오 벤티 원샷 때림)

중환자실 및 집중치료실에 있으면서

간호사분들끼리의 업무용어나 업무 툴(메신저 종류)에 대해서도 어깨너머로 들어서 재밌었고 서당개 3년이면 풍월도 읊는다고 간호사분들의 업무 내용이 대강 파악되는 재미도 나름 있었음…ㅎㅎㅎ

7) 2023-07-08 ~ 2023-07-13 : 일반 입원병동 5인실

이비인후과 쪽 외래로 코 쪽을 소독하고 안의 솜 같은 것과 이물질을 빼냈지만 심한 코감기에 걸린 것처럼 코막힘 현상은 나아지지 않음.

(어떤 후기에서는 수술 후 코세척을 했다고 하지만 분당서울대병원에서는 코세척은 하지 않음. 병원마다 치료방식이 다른 것 같음. 분당서울대병원은 다른 병원에 비해 약간 방치형…)

한 3일간은 갈증이 심하게 나고 소변양이 많은 요붕증 현상이 왔고 계속 혈액검사와 소변검사를 진행하면서 적절한 요붕증 약 진단량을 찾아나감. 약 3일이 지나고 나서는 요붕증 현상이 개선됨.

(정말 심할 때는 포카리스웨트 600ml 를 사자마자 그 자리에서 원샷을 해도 갈증이 나아지지 않았음)

 

그리고 입원일부터 머리를 감지 못해 민망해서 간호사 분께 머리보호망? 같은 것을 부탁드렸고

일반병동에서까지 쓰고 있었어서 보시는 간호사분들마다 왜 쓰고 있냐고 물어보심..ㅎㅎㅎㅎ

머리는 일반병동 입원실로 옮긴 지 이틀 후 부터 감을 수 있었는데 분당서울대병원 1동 지하3층에 있는 미용실에서 감음.

(약 18,000원이고 나처럼 머리를 감고 싶으신 분들이 꽤 있어서 한 5명정도 대기타야 함ㅎㅎ 병원에 있는 동안 2번 정도 애용함)

 

수액은 퇴원 하루 전까지 계속 맞다가 뺌

수액 맞는 동안 수액 폴대를 계속 끌고 다녀야해서 불편했지만 그만큼 환자인 티가 너무 나서 병원 내에서 공차나 편의점 엘레베이터를 다닐 때 다른 분들이 엄청 양보해주고 먼저 앉으라고도 해줌..ㅎㅎ

그리고 수액 폴더에 물건을 넣을 수 있는 공간이 있어서 나름 편리…!ㅎㅎㅎ

환자식의 경우 스마트 티비 같은 것으로 일반식과 선택식 중 메뉴 선택이 가능했는데 나는 거진 다 선택식으로 선택함..분당서울대병원 환자식 맛집...ㅎㅎ

 

그리고 입원하면서 느낀 점은 간호사 분께 증상에 대해 말할 때 수술 후에 생긴 증상만 말해야한다는 것을 느낌.

예로 나는 수술 전부터 있었던 안구건조증 증세 및 안구돌출, 단백질이 나오는 것 같은 현상을 말했지만 간호사 분은 수술 후의 증상으로 잘못 인계하였고, 입원 중 추가 안과외래가 잡혀 검사가 진행되었을 때 안과 담당 간호사 분이 커뮤니케이션 오류를 인지하심ㅎㅎㅎ

 

이 때 안구건조증으로 인한 안구각막 쪽 상처를 알게 되었고, 바셀린 형태의 안구점안액도 처방받아 증상이 좀 개선되어서 좋긴 하였지만 입원병동 간호사분들은 수술 후의 변화만 신경 쓰시는 것 같아서 증상을 말할 때 좀 조심해야함을 느낌

 

퇴원 하루 전에 수술 결과를 설명받았는데

종양은 잘 제거되었고 뇌동맥류도 건드리지 않고 안전히 수술이 잘 진행되었다고 하심.

혈액검사로 계속 호르몬 수치를 검사했는데 나같은 경우 코르티솔 수치가 눈에 띄게 확 낮아지진 않아 애매하다고 진단받음.

다만 낮아지긴 낮아져서 퇴원이 진행되었음.

종양으로 의심되는 곳은 다 제거되었지만 뇌동맥류쪽에 약간 껍질처럼 남아있는 부분이 있다고 하셨고 영상의학과 소견으로는 종양은 아니라고 하셔서 남겨두셨다고 하심. (결과가 애매해서 수술 직후 MRI만 2번 찍음, 추가 MRI 찍은 것은 다행히 비용 청구되지 않음)

호르몬 수치가 계속 애매하게 낮아지거나 잘 호전되지 않으면 약물이나 방사선 치료(감마나이프) 혹은 재수술을 통해 껍질처럼 남아있는 부분도 제거가 필요할 수도 있다고 하심.

쿠싱증후군은 호르몬의 영역이므로 추후에는 내분비내과와의 외래로 호르몬 결과 추적이 진행될 것 같음.

퇴원할 때 주의 사항 및 퇴원 후 먹는 약에 대해서 간호사 선생님이 자세히 설명해주셨는데

나 같은 경우 스테로이드 약을 35일가량 계속 먹으면서 끊어야 함!


결론적으로는 수술 후에도 예후과정이 좋지 않을 수 있으므로

결국에는 스트레스 받지 않고 안정을 취하며 건강히 지내면서 호르몬 수치를 잘 조절할 수 밖에 없는 것 같습니다.ㅜㅜ

행복은 멀리 있지 않은 것 같아요. 잘 먹고 잘 자고 잘 싸는 게 가장 행복인 것 같습니다!ㅎㅎㅎㅎ

다음 포스팅부터는 분당서울대병원 외래 통원과정 및 쿠싱증후군 회복기를 담아보도록 하겠습니다~!

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