[뇌하수체 선종 쿠싱증후군] 프롤로그; 쿠싱증후군 진단

반갑습니다.

저는 현재 20대 후반 여성이며 뇌하수체 기능항진증 중 쿠싱증후군 이라는 병을 앓고 있어요.

쿠싱증후군 증상을 진단받기까지 고생한 썰과 치료과정 을 담아낼 예정이며

혹 저와 같은 증상이나 불편함을 가지고 계신 분들이 있다면 도움이 되었으면 좋겠습니다.

 

쿠싱증후군은 부신피질자극호르몬(코르티솔)이 과다하게 분비되어 생기는 질환이며, (링크)

대표적 증상은 보름달처럼 둥글게 살찐 얼굴(=문페이스), 가는 팔다리, 당뇨, 고혈압, 골다공증 등입니다.

그 외에도 불면증, 피부 노화, 탈모, 여성의 경우에는 생리불순 등이 있을 수 있습니다.

정신적으로는 우울증, 불안증도 나타날 수 있어요.

 

쿠싱증후군은 여러 원인에 의해 발생하는데

1) 스테로이드 약에 의한 부작용

2) 부신 종양, 뇌하수체 선종 등 종양에 의해 발생하는 경우 등이 있습니다.

 

이 병이 무서운 것은

1) 중증 희귀질환에 속하여 잘 알려지지 않아서 증상이 발견되어도 쉽게 의심되는 병은 아닙니다.

2) 더불어 증상이 확실함에도 검사 결과에서 문제가 발견되지 않을 수 있고

3) 혈액검사 등에서 이상이 발견되어도, 병변이 발견되지 않아 치료가 어려울 수 있다는 점입니다.

 

저는 이 병을 2023-06월 경에 진단 받았는데 받기 까지 약 2년에 가까운 시간이 걸렸습니다.

전보다 먹는 양이 늘기도 하여 단순히 살 찌는 것인가 했지만 그렇다고 하기에는 너무 이상했어요.

원래 제가 남의 눈치를 지나치게 보고 예민하고 걱정과 긴장을 많이 하는 성격인데, 우울과 불안증세도 심해졌어요.

제 증상은 구체적으로 아래와 같았습니다.

 

• 먹는 것에 비해 얼굴과 상체(승모근, 복부, 어깨, 뒷목살=버팔로 험프 등)에 살이 찌고 부음
• 팔다리는 가늘어짐
• 멍이나 상처가 쉽게 생기고 잘 낫지 않음
• 골다공증 증상(관절 및 인대, 근육이 쉽게 놀라고 다침)
• 피부가 연해짐
• 연모화(머리카락 연해짐) 및 탈모 증상
• 다모증(몸에 털이 많아짐, 특히 구렛나루)
• 여드름이 많아짐
• 쉽게 피로해짐
• 손이 떨림
• 생리 불순
• 불면증
• 안구 건조증 및 안구돌출 현상
• 치아 시림
• 불안 및 우울증세가 심해지고, 공황장애 현상이 나타남 (땀나고 심장뛰고)

처음에는 다낭성난소증후군, 갑상선기능항진증, 백혈병, 류마티스 관절염 등을 의심하였지만

이런저런 검사를 받아도 아무 이상이 없다고 나왔어요.

특히 저는 외적인 변화가 일반적인 쿠싱증후군 환자에게서 보이는 현상보다 두드러지지 않아,

의사선생님들이 혹시 쿠싱증후군 아닐까요 라고 말씀해주시지 않은 것도 있고,

쿠싱증후군이라는 병 자체를 알지 못해 적합한 진료과에 찾아가지 못한 것도 있어요.

 

그러다 2023년 5월경 엄마께서 혹시 쿠싱증후군 아닐까라고 문득 말씀해주셨고 혹시나 하는 마음에

 

1) 분당차병원 내분비내과에서 혈액검사 및 24시간 소변검사를 받은 후 호르몬 수치에서 이상이 발견되었고 뇌하수체 미세선종으로 인한 쿠싱증후군 의심 진단을 받았습니다

2) 그 후 영상의학과 전문 병원에서 Sellar MRI 를 찍었고 뇌하수체에 미세선종을 발견하였어요.

3) 그 후 분당서울대학병원 신경외과로 가서 추가 검사를 진행하였고 수술 일정을 잡았습니다.

 

 

긍정적으로 생각하자면 저 같은 경우는 오히려 다행인 케이스라고 해야할 수도 있을 것 같아요.

혈액검사 및 24시간 소변검사에서 이상치가 발견되었고, 병변(뇌하수체 미세선종)도 발견되었기 때문이죠!

어떤 후기를 보면 증상도 확실하고 뇌 쪽 문제가 확실한데 MRI 상 선종이 발견되지 않아 수술이 어려운 케이스가 있다고 합니다ㅜㅜ

 

더 자세한 내용은 수술 및 퇴원까지의 과정 및 회복기에서 다뤄질 예정입니다!

 

*참고로 이 병은 희귀난치성질환에 해당되어 산정특례 대상이 됩니다.(링크)

 

외래 또는 입원진료(질병군 입원진료 및 고가의료장비사용 포함)시 요양급여비용총액의 100분의 10을 본인일부부담(별지 서식에 따라 등록(인체면역결핍바이러스질환(B20～B24)은 등록에서 제외)한 환자가 등록일로부터 5년간 해당 상병으로 진료를 받은 경우. 단, 결핵(A15∼A19)은 등록일로부터 2년간 해당상병으로 진료를 받은 경우로 하며, 상세불명 희귀질환은 등록일로부터 1년간 해당 임상 소견으로 진료를 받은 경우로 함.